神経難病のすべて

神経難病のすべて

―目次―

第1章　神経系難病の各論
　1.パーキンソン病（類縁疾患含む）
　2.脊髄小脳変性症
　3.多系統委縮症
　4.筋委縮性側硬化症
　5.アルツハイマー病
　6.重症筋無力症
　7.多発性硬化症
　8.ハンチントン病
　9.多発筋炎、皮膚筋炎
　10.HAM
　11.筋ジストロフィー症
　12.スモン
　13.水俣病
　14.ベーチェット病、SLE、PN
　15.アミロイドーシス、Fabry病
　16.プリオン病、SSPE
　17.副腎白質ジストロフィーALD
　18.神経線維腫症
　19.難病てんかん：West症候群、
　　　乳児重症ミオクロニーてんかん、脳炎後てんかん
　20.もやもや病
　21.後縦靭帯骨化症

第2章　神経難病患者のネットワーク
　1.都市部における神経難病ネットワーク：東京都の場合
　2.都市部における神経難病ネットワーク：豊中市の場合
　3.地方における神経難病ネットワーク：
　　　北海道難病医療のネットワーク
　4.宮城神経難病ネットワーク
　5.山陽地区神経難病ネットワーク
　6.多職種チームカンファレンスを軸にしたネットワーク作り
　　　キーワード
　7.神経難病当事者団体のネットワーキング

第3章　神経難病患者の自立支援体制の現状と将来
　1.全国的な自立支援体制作りの現状と将来
　2.障害者自立支援法の考え方
　3.在宅独居ALS患者の自立支援体制
　4.相談・支援センターにおける神経難病支援
　5.神経難病患者の知的生産活動支援
　6.神経難病と災害対策
　7.難病医療相談の現状と将来、入院確保
　8.神経難病の医療相談マニュアル
　9.遺伝子診断の重要性と注意点

第4章　神経難病在宅療養現場の現状と解決課題
　1.神経難病患者に対する在宅医療福祉体制の現状と課題
　2.神経難病患者の現状と地域・在宅支援
　3.神経難病在宅療養現場と解決課題：勤務医の立場から
　4.開業医/在宅療養支援診療所の立場から
　5.神経難病患者のQOLの特徴と課題
　6.神経難病のQOL評価から緩和ケアについて
　7.パーキンソン患者家族の立場から
　8.ALS患者家族の立場から
　9.認知症家族介護の現状と解決策
　10.レスバイト入院の現状と課題
　11.脳卒中後遺症のように寝たきりの介護の問題点と解決課題

第5章　在宅療養機器の進歩を活用する
　1.最新の在宅コミュニケーション機器
　2.テレビ付き携帯電話による遠隔コミュニケーション
　3.気管切開と人工呼吸器
　4.在宅呼吸管理の実際と最新機器
　5.吸引行為問題の現状と新しい自動吸引器の開発
　6.嚥下障害対策とPEGの現状と問題点
　7.在宅経管栄養剤の種類と特徴

第6章　神経難病への行政・福祉サービスの実際
　1.行政サービスの実際
　2.福祉サービスの実際
　3.病院介護、施設介護、在宅・通所介護の有機的活用
　4.神経難病患者に対する診療報酬システムの現状と課題
　5.神経難病と介護保険製度
　6.特定疾患申請の実際